Cine poate beneficia de servicii de îngrijire paliativă?
Vrem să fim alături de toți pacienţii de toate vârstele, adulţi sau copii care sunt afectați de boli cronice progresive. La Centrul „Sfântul Luca” din Sucevița oferim îngrijiri paliative plan de îngrijire pentru cei care suferă de simptome necontrolate şi/sau probleme psiho-emoţionale şi/sau sociale şi/sau spirituale şi/sau grad ridicat de dependenţă, precum şi familiile acestora, pe toată perioada de îngrijire, inclusiv în perioada de doliu.
Pacienţii adulţi care pot beneficia de îngrijiri paliative specializate se încadrează de regulă în una din categoriile de mai jos:
- Pacienţi cu boli oncologice, dacă se află în una din următoarele situaţii:
- cancer stadiu III sau stadiul IV sau stadiu II cu deteriorare progresivă a pacientului, în ciuda terapiei anticanceroase;
- cancer şi statusul de Performantă Karnofsky < 70 sau Scor de performantă paliativă (PPS) < 70%;
- cancer şi scăderea greutăţii cu 5% sau mai mult în ultimele 3 luni;
- cancer şi simptome de intensitate moderată sau severă precum dispnee, durere, hemoptizie, vărsături etc;
- urgenţe oncologice precum sindrom de venă cavă, status confuzional acut, hipercalcemie, etc;
- cancer recidivat sau cu evoluţie progresivă după chirurgie/ radioterapie/ chimioterapie;
- cancer şi criză existenţială;
- cancer şi suferinţă psiho-socială (anxietate, depresie, familie în criză etc) moderat severă;
- stare terminală.
- Pacienţi cu boli cardiovasculare, dacă prezintă:
- răspuns slab la tratamentul optim cu diuretice şi vasodilatatoare, incluzând inhibitori de angiotensinconvertază;
- prezenţa simptomelor semnificative ale insuficienţei cardiace congestive la repaus şi clasificate de NYHA Clasa IV (incapacitatea de a desfăşura orice activitate fizică fără disconfort, simptome de insuficienţă cardiacă sau angină la repaus sau disconfort crescut la efort minim).
- Pacienţii cu scleroză laterală amiotrofică, dacă prezintă progresie rapidă a bolii în ultimele 12 luni, evidenţiate prin una din următoarele manifestări:
- trecerea de la mobilitatea independentă la scaunul cu rotile sau imobilizarea la pat;
- trecerea de la vorbirea normală la vorbirea abia inteligibilă sau chiar neinteligibilă;
- trecerea de la alimentaţia normală la cea semi-solidă/semi-lichidă;
- trecerea de la capacitatea de a desfăşura independent majoritatea sau chiar totalitatea activităţilor zilnice la nevoia majoră de asistenţă din partea îngrijitorului
- Pacienţii cu demenţă în ultimul stadiu, dacă se află în una din următoarele situaţii:
- stadiul 7 sau mai mult, conform scalei de evaluare funcţionale;
- incapacitate de mişcare fără asistenţă;
- incapacitate de a se îmbrăca fără asistenţă;
- incapacitate de a-şi asigura igiena personală fără asistenţă;
- incontinenţă urinară şi fecală, intermitentă sau constantă;
- comunicare verbală fără sens, doar în fraze stereotipice, sau abilitatea de a vorbi în limita a 6 sau foarte puţine cuvinte inteligibile.
-
Pacienţii cu scleroză multiplă, dacă prezintă handicap nutriţional critic evidenţiat prin una din următoarele manifestări:
- administrare orală insuficientă de alimente şi lichide pentru a menţine pacientul în viaţă;
- pierdere continuă în greutate;
- progresie rapidă a bolii sau complicaţii în ultimele 12 luni, evidenţiate prin: trecerea de la mobilitate independentă la scaunul cu rotile sau imobilizarea la pat; trecerea de la vorbirea normală la vorbirea abia inteligibilă sau chiar neinteligibil; trecerea de la alimentaţia normală la cea semi-solidă/semi-lichidă; trecerea de la capacitatea de a desfăşura independent majoritatea sau chiar totalitatea activităţilor zilnice la nevoia majoră de asistenţă din partea îngrijitorului.
-
Pacienţii cu Boala Parkinson, dacă prezintă handicap nutriţional critic evidenţiat prin una din următoarele manifestări:
- administrarea orală insuficientă de alimente şi lichide pentru a menţine pacientul în viaţă;
- pierdere continuă în greutate;
- deshidratare sau hipovolemie;
- absenţa metodelor de hrănire artificială;
- evoluţia rapidă a bolii sau complicaţii în ultimele 12 luni, evidenţiate prin: trecerea de la mobilitate independentă la scaunul cu rotile sau imobilizarea la pat; trecere de la vorbirea normală la vorbire abia inteligibilă sau chiar neinteligibilă; trecere de la alimentaţia normală la cea semi-solidă/semi-lichidă; trecere de la capacitatea de a desfăşura independent majoritatea sau chiar totalitatea activităţilor zilnice la nevoia majoră de asistenţă din partea îngrijitorului.
-
Pacienţii cu boli pulmonare, dacă prezintă una din următoarele manifestări:
- dispnee în repaus sau la efort minim, cu răspuns minim sau fără răspuns la bronhodilatatoare, având ca urmări scăderea capacităţii funcţionale, oboseala şi tusea;
- evoluţia afecţiunilor pulmonare în ultim stadiu stadiu, puse în evidenţă de multiple apelări ale serviciului de urgenţă sau spitalizările anterioare pentru infecţii pulmonare şi/sau insuficienţă respiratorie;
- hipoxie, pusă în evidenţă de pO2 < 55 mmHg şi saturaţia de oxigen în sânge < 88% sau hipercapnie, pusă în evidenţă de pCO2 > 50 mmHg, cord pulmonar şi insuficienţă cardiacă dreaptă subordonată afecţiunii pulmonare;
- pierderea progresivă în greutate, neintenţionată, mai mare de 10% din greutatea corpului, în ultimele 6 luni;
- tahicardie de repaus > 100/mm.
-
Pacienţii cu accident vascular cerebral şi comă, dacă se află în una din următoarele situaţii:
- accident vascular cerebral hemoragie acut: comă sau stare stuporoasă, ce persistă peste 3 zile cu disfagie care împiedică ingerarea suficientă de alimente şi lichide pentru a menţine viaţa unui pacient care nu este hrănit şi hidratat artificial.
- faza cronică a accidentului vascular hemoragie sau ischemic evidenţiată de una din următoarele stări: demenţă post atac cerebral de stadiul 7 sau mai mult, conform scalei de evaluare funcţională; status de performanţă Karnofsky mai mic de 50%; status nutriţional slab, indiferent dacă este sau nu hrănit artificial, însoţit de o scădere în greutate de peste 10% în ultimele 6 luni şi albuminele serice < 2.5 gm/dl sau
- comă de orice etiologie cu oricare trei dintre următoarele manifestări, în a treia zi de comă: răspuns cerebral anormal; absenţa răspunsului verbal; absenţa răspunsului la durere; creatinină serică >1.5 mg/dl.
-
Pacienţii cu miastenia gravis dacă se află în una din următoarele situaţii:
- stadiul III sau IV al bolii conform clasificării Ossermann
- stadiul III formă generalizată acută cu evoluţie gravă, rapid progresivă, cu participare bulbară şi insuficienţă respiratorie;
- stadiul IV formă cu evoluţie cronică gravă şi rezistenţă mare la terapie, progresie din stadiul I, II sau III în ultimii 2 ani
Beneficiarii îngrijirii paliative pediatrice sunt copii cu boli care fac improbabilă supravieţuirea până la vârsta de adult. Aceste boli sunt:
- Boli care ameninţă viaţa: afecţiuni pentru care tratamentul curativ este posibil, dar poate eşua - cancer, insuficienţe de organ, malformaţii congenitale cardiace grave ş.a.;
- boli care limitează viaţa, dar pentru care tratamentul intensiv poate prelungi prognosticul şi îmbunătăţi calitatea vieţii - fibroza chistică, distrofie neuromusculară progresivă, osteogeneza imperfectă în formă severă, deficienţe imune severe congenitale şi dobândite, HIV-SIDA, boli inflamatorii panarterită nodoasă, boala Crohn, boli renale - glomerulonefrita rapid progresivă, sindromul de Toni-Debre-Fanconi ş.a., insuficienţă cardiacă, renală, hepatică.
- boli progresive pentru care de la debut este posibil numai tratament paliativ: anomalii cromozomiale, boli metabolice de stocare: glicogenoze, mucopolizaharidoze, unele mucolipidoze, Boala Gaucher, Boala Niemann-Pick; boli degenerative ereditare ale sistemului nervos central: atrofia musculară spinală Werdning-Hoffmann, leucodistrofia globală Krabbe, scleroza spongioasă Canavan, polidistrofia Alper, encefalomielita necrozantă subacută Leigh; boli degenerative dobândite: panencefalita sclerozantă subacută, scleroza multiplă.
- boli non-progresive care determină o fragilitate constituţională şi o susceptibilitate mare pentru complicaţii; majoritatea sunt însoţite de deficit neurologic sever: paralizie cerebrală gravă cu imobilizare la pat şi handicapuri multiple, traumatisme ale sistemului nervos central, sechele neurologice severe ale infecţiilor sistemului nervos central, meningomielocel cu afectare neurologică severă.
Îngrijirile paliative pediatrice se adresează copiilor cu o varietate de boli, unele dintre ele fiind boli rare, pentru care există o experienţă limitată.
Îngrijirile paliative pediatrice se acordă frecvent copiilor cu boli ereditare, în situaţiile în care există mai mulţi copii afectaţi într-o familie; din acest motiv este necesară consilierea genetică familială.